Ik ben levensbedreigend ziek geweest en doe niet meer mee! Wat nu, met pensioen zonder poen?

Op 1 mei 2004 startte ik - na 12,5 jaar loondienst - Indigo Coaching.

Die keuze maakte ik na een conflict bij mijn vorige werkgever, waarbij de mogelijkheid zich aandiende om te gaan doen wat ik écht interessant vond, namelijk: individuen en professionals helpen bij hun persoonlijke en professionele ontwikkeling. De formaliteiten om te beginnen waren snel geregeld. Ik had wel een aansprakelijkheids- en rechtsbijstandsverzekering afgesloten voor mijn freelance-activiteiten binnen het hbo- onderwijs (eis voor de CRKBO-certificering), maar geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Die dacht ik niet nodig te hebben, ik was immers gezond en sportte en daarbij, die verzekeringen zijn erg duur en daar had ik in de beginfase geen geld voor (over). En toen veranderde mijn leven drastisch op een onverwachte manier.
In het kort wat er veranderde


In de 2e helft van 2017 werd binnen een tijdsbestek van 3 maanden bij mij (zonder aanwijsbare oorzaak) hartfalen vastgesteld en kreeg ik binnen 6 weken twee herseninfarcten (CVA's), eentje links en eentje rechts. Beiden invaliderend en levensbedreigend van karakter met een sterfkans van 25%. Beide keren heb ik een (unieke) IAT ingreep ondergaan. Via mijn liesader werd de bloedprop uit mijn hersenader gehaald. Van de CVA's ben ik vrijwel restloos hersteld. Een en ander was voor de specialisten wel aanleiding om mij te verwijzen naar het Erasmus MC voor uitgebreid onderzoek.

Ik heb de dood in de ogen gekeken

Na allerlei scans, uitgebreid bloedonderzoek, een hartbiopsie en een extreem pijnlijke beenmergpunctie kreeg ik op 6 januari 2018 de diagnose: "meneer Hermsen, u heeft een zeldzame progressieve en levensbedreigende bloedziekte genaamd AL Amyloïdose. U heeft nog anderhalf jaar te leven als we niet behandelen". "Het is geen kanker" werd er nog expliciet bij gezegd. Veel later bleek dat ik een vorm van bloedkanker had.

De wereld stond op dat moment niet alleen stil, het voelde alsof alle grond onder mijn voeten verdween. Angst, tranen en wanhoop wisselden elkaar af. En toch, ik moest verder. Ik wilde en ik moest hier doorheen. Klaarblijkelijk wordt in zo'n situatie een bron van levenskracht aangeboord.

Huh, AL Amyloïdose?
AL Amyloïdose is een stapelingsziekte die voortkomt uit plasmacelkanker, waarbij verkeerd gevouwen eiwitten zich ergens in het lichaam verzamelen. Bij mij stapelen ze zich op de hartspier, waardoor het hart minder makkelijk ontspant en vult met bloed met als gevolg hartfalen. Eveneens een aandoening met verhoogde vroegtijdige sterftekans. Hierdoor kunnen bloedstolsels ontstaan, wat bij mij heeft geleid tot de twee herseninfarcten.

Het goede nieuws is dat het lichaam op termijn die gestapelde eiwitten afbreekt en opruimt. Mijn cardioloog ziet al tekenen dat dit proces in gang is gezet, mijn hartfunctie is verbeterd.

Bedoeling
Ik heb altijd gevoeld en ervaren dat deze herseninfarcten niet voor niets op mijn pad zijn gekomen. Alhoewel ik toen nog niet kon zeggen wat de bedoeling ervan was. Gek genoeg heb ik nooit gedachten gehad in de trant van "waarom ik? Waarom overkomt mij dit?". Later begreep ik dat één bedoeling ervan was om meer vanuit mijn gevoel te gaan leven en minder vanuit mijn dominante denken. Dit was niet nieuw, maar dat dit op deze manier duidelijk zou worden had ik nooit gedacht.

Enig moment later had ik een spirituele ervaring waarin een engel mij de keuze voorlegde "wil je blijven of wil je naar huis?'. ‘Naar huis’ en ‘thuis’ refereert aan de bron waar alles uit voortkomt en naar terugkeert, dat wat sommigen God of is-heid noemen. Ik heb zelfs even mogen ervaren hoe 'thuis' voelt en geloof me, dat was heel verleidelijk. En toch wist ik in mijn hart dat ik moet blijven, ik ben nog niet klaar hier. Ik heb er bewust voor gekozen om te blijven en alle eventuele ongemakken op de koop toe te nemen. Deze ervaring steunde - en doet dit nog steeds - mijn vertrouwen in wat nog zou komen.

Kanker is een transformatieziekte, een ziekte met een boodschap

Vanuit mijn drang de dingen te willen begrijpen, heb ik een relatie willen leggen tussen het mechanisme achter de Amyloïdose: hoe verloopt dit proces precies in mijn lichaam? Vervolgens heb ik mij afgevraagd of en hoe ik dit mechanisme herken in mijn gedrag en gewoontepatronen in het dagelijks leven? Ook heb ik me verdiept in de achtergrond en de metaforische betekenis van ziektebeelden. Hierover is veel interessante literatuur te vinden en wat ik er voor mij uit haal is dat kanker een transformatieziekte is. Eén vraag triggerde mij vooral: "waar en hoe heb je jezelf afgescheiden van het leven?". Al die vragen leverden interessante associaties, perspectieven en gedachten op die voor mij een grote kern van (gevoels)waarheid bevatten. Belangrijker nog, het gaf mij de voeding voor een nieuw fundament in mijn leven, om mijn leven opnieuw uit te vinden.

De behandeling
Op 8 februari werd het behandeltraject gestart met 4 kuren van 5 weken immunotherapie, telkens met een week rust tussen de kuren om bij te komen. Al met al vind ik dat ik vrij soepel door dit proces heen gerold ben. Met die intentie ben ik in augustus dan ook begonnen aan een drie weken all-inclusive quarantaine opname in het Erasmus MC voor een zgn. 'zware' chemotherapie gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Tot verwondering van de artsen en verplegend personeel rolde ik ook hier soepel doorheen Klaarblijkelijk is de invloed van mijn mindset substantieel.

Het eerste wat ik voorafgaand aan elke behandeling deed was een bezoek brengen aan de elektro-acupuncturist Drs. Q om mijn lichaam te laten doormeten en de positieve werking van de medicijnen te versterken en de negatieve effecten af te zwakken. Na elk behandeling ging ik terug om de orgaan- en lichaamsfuncties te verbeteren en medicijnresten en gifstoffen uit mijn lichaam te verwijderen.

Het herstel
Op 1 september werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en begon de periode van revalidatie en herstel, een periode die ik achteraf als zwaarder heb ervaren dan het hele behandeltraject, vooral omdat ik weinig energie had en te veel wilde. Volgens de hematoloog kan het al snel een jaar duren voor ik me weer een beetje mens begin te voelen. En dat botste met mijn ongeduld en acceptatie van de situatie. In deze revalidatieperiode - ook bij een revalidatiecentrum - heb ik ervaren dat allerlei therapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers en revalidatieartsen - met alle goede bedoelingen - werken vanuit hun referentiekader met een in mijn ogen knellend perspectief en protocol: "Ik weet wat goed voor je is. Doe maar wat ik zeg!". Met mijn complexe ziekte-achtergrond (multidisciplinair) paste ik in geen enkel hokje, ik vond de begeleiding nogal onpersoonlijk en ik voelde me veelal niet gezien noch gehoord. Alsof ik die kubus ben die met alle geweld in de ronde opening van de vormenstof geperst moet worden.

Ziek zijn of ziek geweest zijn
Het taalgebruik van artsen, therapeuten en zorgverleners valt mij op. Zo werd bijvoorbeeld gezegd: "je zult niet van de AL Amyloïdose genezen, je zult er op termijn aan bezwijken" en "je krijgt een 'zware' chemokuur en je zult daarvan erg ziek zijn". Zo werd ook gezegd "de ziekte is onder controle", terwijl een ander zegt "je bent ziek geweest". Voel je het verschil?

Je zult er op termijn aan bezwijken

Ik ben gevoelig voor dit soort absolute taalgebruik. Op mij hebben ze het effect dat mijn gedachten met de bijbehorende emoties (wanhoop, onzeker, kwetsbaar, doodsangst) met mij aan de haal gaan, met het risico dat het overtuigingen worden waar ik - al dan niet bewust- naar ga leven. Aan de andere kant heeft dit mij wel geleerd om grip te krijgen op mijn gedachtewereld en de zwaarte van de emotie af te halen. Kortom, acceptatie van wat is.

"Het idee (het oordeel) over het donkere gevoel is misschien wel zwaarder dan te voelen wat er is"
Met alle respect en waardering voor de deskundigheid en inzet van de hedendaagse medici en de toewijding die zij in hun onderzoek, behandelprotocollen en zorgtaken - die mij van de dood hebben gered - leggen, is mijns inziens empathisch taalgebruik naar patiënten een aandachtspunt. Zij hebben klaarblijkelijk niet in de gaten wat ze eigenlijk zeggen en mogelijk teweegbrengen in de belevingswereld van de toch al kwetsbare patiënt.

Iemand steunen en hoop geven, is een groot goed"

Gelukkig kon ik die woorden in gedachten en soms ook letterlijk in woorden teruggeven aan de gever. Ik heb mijn manieren gevonden om hiermee om te gaan. Ook heb ik diep van binnen het gevoel en de overtuiging dat ik genees van deze aandoening ondanks de statistische waarheid die niet verder reikt dan 120 maanden en waarin de statistieken van de zeer effectieve nieuwe behandelingen van de laatste jaren nog niet zijn meegenomen.

Weer meedoen in de maatschappij
Zoals ik al schreef, ik had geen AOV en dientengevolge geen inkomen noch recht op uitkering of financiële steun. Sterker noch, alle door mij in loondienst afgedragen sociale lasten zijn opgegaan in de pot ''Algemene middelen". De bestaande regeling voor ondernemers in een dergelijke situatie is opgeheven. In het beleidsplan van onze gemeente staat dat men vindt dat elke burger het recht heeft mee te doen in de maatschappij als ook op een zelfstandig inkomen. Ik heb daar een beroep op gedaan en kreeg ik als antwoord "je zult het wel oneerlijk vinden, maar helaas".

"Ik zal het moeten doen met wat er is en om dat te doen is alles aanwezig"
Kortom, ik heb geen inkomen en nergens recht op en kan nergens aanspraak op maken. Klaarblijkelijk doe ik niet meer mee in de maatschappij en toch ben ik er onderdeel van.

Sociale contacten en sociaal isolement
In den beginne liepen sommigen de deur plat, kreeg ik geregeld appjes. Sommigen komen vanuit oprechte interesse, anderen vanuit sensatie en van nog anderen bleef het stil en nog steeds. Klaarblijkelijk wordt het lastig gevonden en weet men niet hoe om te gaan met mi en de ontstane situatie. Velen bieden aan "als ik iets kan doen, moet je het zeggen/vragen" en als ik dan bijvoorbeeld antwoord "een kratje boodschappen zou fijn zijn", gebeurt er vaak niets.

Als alles er mag zijn, heb ik negens last van

Met als gevolg dat ik mezelf terugtrok. Ik vluchtte voor de buitenwereld - in mijn veilige omgeving - geen zin om op straat aangestaard of aangesproken te worden. Ik had er destijds ook de energie niet voor om me hier druk over te willen maken. Dit heeft me wel geleerd mezelf veilig te voelen onder dergelijke omstandigheden. Het heeft mij bekrachtigd in mezelf durven zijn en te laten zien. Tegelijkertijd wordt wel duidelijk welke mensen in de sociale kring overblijven en daar ben ik blij mee. Een mooi moment om afscheid te nemen van niet-voedende relaties.

Ik doe niet meer mee, ik doe er niet meer aan mee
Ik laat mijn leven niet belasten of leiden door wat anderen zeggen, doen of niet doen. Integendeel “ik doe daar niet meer aan mee”.

Ik laat mijn leven ook niet belasten of leiden door een afhankelijkheid te creëren van het - in mijn ogen - discriminerende sociale systeem. Integendeel “ik doe daar niet meer aan mee”.

Ik laat mijn leven ook niet belasten of leiden door een vorm waar ik in zou moeten passen of een verwachting waar ik aan zou moeten voldoen. Ik ben anders. Ik ben ik en “ik doe daar niet meer aan mee”.

Ook wil ik mijzelf niet laten domineren door de angst niet rond te kunnen komen of de angst dat de ziekte terugkomt en ik eraan zal sterven. Daar doe ik niet aan mee. Daarbij komt dat eerdere ervaringen hebben laten zien dat het altijd weer goed is gekomen en komt. Met andere woorden, altijd was er op tijd dat wat nodig was. Dat heeft mij geleerd dat het goed is zoals het is, of gewoonweg ALLES IS en IK BEN.

Ik kan je zeggen dat dit voornemen, besluit en bewustwording mij veel ruimte en vrijheid geeft, om te zijn die ik ben, om te doen wat ik wil. Ik ben niemand verantwoording schuldig, alleen naar mezelf. Ik neem nu nog meer de leiding in en over mijn leven en ik zeg dit van uit de Ziel die ik ben. Zolang ik mijn gevoel volg en naar eer en geweten handel - mezelf in de spiegel recht in mijn ogen kan kijken - voel ik mij goed.

Eén groot rouwproces
In mijn geval heeft het rouwproces de betekenis 'verlies van allerlei zekerheden'. Zo ervaar ik het proces waar ik nu doorheen ga en begrijp nu ook beter wat het betekent 'kanker is een transformatieproces'. Al die dingen die ik (nu) fysiek en mentaal niet meer (zo makkelijk) kan, alle zaken waar ik nog iets mee moet, al die voornemens die stagneren, al die vragen waarop nog geen antwoord is, het zijn allemaal zaken die om acceptie en zo nodig om afscheid nemen vragen.

Verlies van schijnzekerheden

Zo heb ik ook afscheid genomen van Indigo Coaching. Dit was ook nog zo'n zekerheid waar ik iets mee moest, maar niet wist wat dan precies. Wat ik wel voelde was dat ik in ieder geval voorlopig het werk van trainer en coach van teams qua belasting en concentratie niet meer kan op de manier zoals ik zou willen. Ook dit afscheid geeft een gevoel van rust, ruimte en vrijheid wat weer bijdraagt om te zijn wie ik in essentie al ben en om te laten ontstaan wat bij mij past.

Dit proces heeft mij op een nog diepgaander niveau de waarde van emoties (klassiek bij een rouwproces: onmacht, frustratie, verdriet, boosheid) geleerd, alsmede hoe ik daarmee om ga. Emoties zijn een feedbacksysteem van (on)bewuste overtuigingen. Wat het mij ook heeft laten zien is dat alle zekerheden die ik dacht te hebben eigenlijk niets anders waren dan schijnzekerheden, illusies.

Hoe dan verder? Met pensioen zonder poen?
JA, ik heb besloten met pensioen te gaan en ik doe alleen nog maar leuke dingen en dat wat ik wil doen, namelijk die dingen waar ik blij van word en die mij vreugde geven. Ik heb wel gemerkt dat dit om enige nuancering vraagt. Met leuke dingen bedoel ik dingen waar ik de energie voor heb en aan wil besteden en die mij energie geven. Het betekent vooral dat ik niet meer zo nodig MOET of me druk maak, maar dat ik meer en meer luister naar mijn lichaam en mijn gevoel. Aan dat gejaag, leidende agenda's enzovoort, doe ik niet meer mee. Mijn gezondheid en welzijn vind ik belangrijker dan me gek laten maken door anderen, verwachtingen en verplichtingen.

"Ik ben met pensioen" is ook een positieve verwoording van de ontstane situatie. Hierdoor is het makkelijker voor mij om de ontstane situatie te accepteren en mijzelf eraan over te geven. En, het werkt bevrijdend en geeft ruimte voor het nieuwe. Gelukkig word en voel ik me hierin onvoorwaardelijk gesteund door mijn lieve vrouw.

Ik heb het te doen met wat er is en alles om dat te doen is aanwezig

Betekent dit dat ik nooit meer werk? NEEN, integendeel, ik kan nu selectief die dingen doen waar ik mijzelf en mijn talenten en kwaliteiten in kan uitdrukken en waar ik energie van krijg en daardoor ook kan geven. Dus ook dingen die ik voorheen werk zou noemen.

Nu, bijna anderhalf jaar later voel ik mij weer fit en energiek om 'weer mee te doen'. Zo oriënteer ik mij op een parttimejob als team- of bedrijfscoach op gebied van innerlijk leiderschap en mens-mens interactie in een zorg- of dienstverlenende organisatie. Ook bied ik mijn diensten als zelfstandig coach/mentor aan op het gebied van zingevings- en levensvragen (Life Changing Experiences). Hierin heb ik de laatste decennia en met name de laatste jaren een ervaringsdeskundigheid opgebouwd.

En ik ben beschikbaar om mijn ervaringen en afgeleiden daarvan al spreker te delen en daar heb ik al verschillende contacten over lopen. Mijn droom om eens op het Ted.com podium te spreken is net als ik en mijn talent ook nog springlevend. Wil je meer weten waar ik mij mee bezighoud, kijk gerust eens op @marcelhermsen.com of in mijn LinkedIn profiel.

Ik blijf mij bezighouden met bewustwording, innerlijk leiderschap en dienend leiderschap

Met pensioen zonder poen is geen self fulfilling prophecy, het betekent dat ik zelf de leiding neem in en over mijn leven en ook dat ik niet mijn hoofd laat hangen, maar vol zelfvertrouwen de toekomst instap, niet wetende waar elke stap mij naar leidt.

In dit verhaal heb ik summier geschreven over mijn ervaringen in mijn proces van ziek worden, ziek zijn en ziek geweest zijn. In mijn blog vind je meer persoonlijke ervaringen, o.a. over hoe ik mezelf daar doorheen heb geholpen. De komende tijd ga ik die blog vullen vanuit mijn (dag)boek.