Interview: Als alles er mag zijn, heb ik nergens last van
Begin 2018 kreeg ik de diagnose cardiale AL Amyloïdose met een levensverwachting van 1,5 jaar.
Amyloïdose is een verzamelnaam van stapelingsziekten die wordt veroorzaakt door een opstapeling van zogenaamde abnormale eiwitten. Deze abnormale eiwitten zijn verkeerd gevouwen eiwitten die niet door het lichaam worden afgebroken en die als amyloid de werking van verschillende lichaamsdelen en organen kunnen aantasten. Bij mij was dat het hart en met name de hartspier, dat door de amyloid stijver was geworden, waardoor de pompfunctie drastisch was afgenomen. Amyloïdose ontstaat in het beenmerg, als voorstadium van beenmergkanker, en is een zeldzame, levensbedreigende ziekte die vaak (te) laat wordt ontdekt..
In het zomer van 2000 ben ik hierover voor het Hematon magazine - Patiëntenorganisatie voor bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie - geïnterviewd.
Klik op de afbeelding om het artikel te lezen.
De vraag waarom ik cardiale AL Amyloidose kreeg, kon door de arts niet worden beantwoord; “we weten het niet”.
Voor een andere invalshoek, lees ook de artikelen: